(Sesto Potere) – Bologna – 3 marzo 2025 – Interessano meno di una persona su duemila e proprio per questo motivo rappresentano un problema molto rilevante per i pazienti, i familiari e i caregiver. Sono le cosiddette malattie rare: circa 600 quelle previste dall’elenco nazionale, suddivise in 400 gruppi.
In Emilia-Romagna, al 31 dicembre 2024, risultano in carico al servizio sanitario regionale oltre 59mila pazienti colpiti da malattie rare, esattamente 59.546, di cui circa il 17,5% giunti da fuori regione per farsi curare nei 18 Centri di riferimento – molti dei quali inseriti nella Rete europea per le malattie rare (ERN) – a dimostrazione della forte attrattività del territorio regionale.
Numeri in aumento, rispetto ai 51.495 pazienti in carico nel 2023, anche grazie alle nuove diagnosi effettuate.
Sul fronte investimenti il ministero della Salute, nell’ambito dell’ultimo Piano nazionale Malattie Rare 2023-2026, ha previsto un finanziamento alle Regioni vincolato alle malattie rare, assegnando all’Emilia-Romagna oltre 2 milioni di euro per due annualità. Non appena i fondi saranno erogati dal ministero, verranno distribuiti alle Aziende sanitarie sulla base delle attività dei rispettivi Centri di riferimento.
Un convegno il 15 marzo in Regione a Bologna
Per tenere alta, anche dal punto di vista clinico, l’attenzione sul tema malattie rare, la Regione organizza come ogni anno un convegno, dal titolo “Malattie rare: formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” cui parteciperà l’assessore Massimo Fabi, in programma a Bologna sabato 15 marzo in Terza Torre (viale della Fiera 8) dalle ore 8,30 alle 16, con collegamento online. È rivolto a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare.
L’obiettivo è offrire nuovi strumenti utili a suscitare il dubbio diagnostico rispetto una malattia rara, con il conseguente indirizzo del paziente al corretto centro di riferimento per la conferma di diagnosi, l’impostazione del piano terapeutico e la programmazione del follow-up, permettendo poi a pediatri di libera scelta e medici di medicina generale di continuare ad assistere i pazienti con malattia rara con specifiche competenze, in collegamento virtuoso con i centri ospedalieri.
(Maggiori informazioni sul programma e sulle modalità di iscrizione a questo link del sito della Regione: https://regioneer.it/malattie-rare-XIV-ed)
Malattie rare in Emilia-Romagna, un’anticipazione dei dati 2024
Il Report aggiornato a tutto il 2024 e curato dall’assessorato regionale alle Politiche per la salute sarà ultimato nelle prossime settimane e presentato in occasione del convegno del 15 marzo, ma da una prima analisi dei numeri si evidenzia che, sul totale dei pazienti colpiti da malattie rare, presi in carico, il 26% è stato certificato in età pediatrica (0-18 anni), il 47,6% è di genere maschile e il 52,4% femminile.
Stati Generali sulle Malattie Rare a Bologna
Si terranno a Bologna, il 6 marzo, presso l’IRCCS Azienda Ospedaliera-Universitaria, Policlinico di Sant’Orsola, i nuovi Stati Generali sulle Malattie Rare (MR), un appuntamento chiave – in collaborazione con Motore Sanità – per il confronto tra coordinamenti regionali e aziende sanitarie impegnate nella presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare.
L’obiettivo è individuare best practice e criticità nei modelli organizzativi e gestionali, superando l’attuale frammentazione del sistema sanitario italiano.
L’incontro si svolgerà giovedì 6 marzo, dalle 8.15 alle 17, presso il Policlinico di Sant’Orsola – Aula Maestri, Pad 23, via Giuseppe Massarenti, 9, Bologna.