(Sesto Potere) – Forlì – 29 febbraio 2024 – Oggi 29 febbraio si celebra la Giornata della Malattie Rare, un giorno raro per malati rari. In questo giorno l’AISLA, sede di Forlì-Cesena, intende richiamare l’attenzione sulla malattia Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e sulle necessità e i bisogni che essa comporta per i malati e loro famigliari.
L’obiettivo è quello di vedere migliorata la presa in carico, la cura e l’assistenza delle persone colpite da questa rara e gravissima malattia neurodegenerativa, sulla quale si sono affacciate recenti tiepide speranze di cura medica.
“E’ di questi giorni la notizia che l’EMA (European Medicine Agency) ha raccomandato di concedere l’autorizzazione alla commercializzazione di un nuovo farmaco per il trattamento delle persone affette da una forma particolare di SLA, portatori della mutazione del gene SOD1,che rappresentano il 2% delle persone colpite da questa patologia. Il nuovo farmaco Tofersen ha dimostrato, nella fase in aperto, di rallentare in modo significativo la progressione della malattia qualora sia iniziato precocemente. Per questo motivo è importante tenere alta l’attenzione del Servizio Sanitario Nazionale, anche a livello locale, affinché tutte le persone con diagnosi di SLA accedano in tempi brevi e precocemente all’indagine genetica, la sola che può stabilire chi è portatore della mutazione genica passibile della cura”: si legge in una nota di AISLA di Forlì-Cesena,.
Le malattie rare ad oggi conosciute sono circa 8.000, generalmente gravi e croniche, non sempre facilmente diagnosticabili. Circa il 30% dei malati rari non ha a tutt’oggi una diagnosi e rischia di convivere con una malattia senza un nome e quindi con minor attenzioni di cura e assistenza. In Italia si stima che le persone con malattia rara siano oltre 2 milioni e di questi 1 su 5 è un bambino. Oltre il 50% di queste patologie ha una componente neurologica, coinvolgendo il sistema nervoso centrale, quello periferico e il muscolo.
La Società Italiana di Neurologia intende avviare un tavolo di lavoro tra i diversi Gruppi di Studio SIN e le Associazioni dei malati per promuovere la conoscenza delle Malattie Rare Neurologiche e sviluppare una cultura di condivisione dei dati e di collaborazione fra i Centri di Neurologia del nostro territorio che si traduca poi nella realizzazione di una rete italiana attiva ed efficace per lo studio e la cura delle malattie neurologiche rare.
L’AISLA di Forlì-Cesena, con sede aperta nel 2014, intende riaffermare in questa giornata i diritti alla presa in carico globale delle persone con diagnosi di SLA, auspicando una sempre più fattiva collaborazione Ospedale-Territorio per un’assistenza integrata con percorsi di cura e assistenza ben definiti, tali da prendere in carico la persona e i suoi famigliari in tutte le sue fasi di malattia.
E’ possibile iscriversi all’Associazione AISLA Forlì-Cesena versando un contributo di euro 20,00 IBAN IT50J0538713202000002224916 sito web aisla.forlìcesena@gmail.com
Nella foto al centro la nuova responsabile di sede Morena Ricci fra i volontari attivi Walter Neri e Giuseppe Brescia