(Sesto Potere) – Firenze – 23 ottobre 2025 – Sono due i progetti emiliani premiati ieri durante la quinta edizione del Rare Diseases Award, che si è svolta alla Stazione Leopolda di Firenze durante il Forum Sistema Salute, organizzato da Koncept.
Nella categoria Sensibilizzazione il secondo premio è andato a “The KeepKeepers – I custodi del DNA”, un progetto educativo che racconta ai ragazzi la genetica e la rarità con un linguaggio creativo e accessibile realizzato da Xia-Gibbs Italia (che ha come riferimentoi principale il Policlinico di Modena) con Smith Magenis Italia e Nascere Klinefelter.
Nella categoria Servizi, secondo posto per “Telemedicina e teleriabilitazione: un modello integrato per la continuità di cura nelle malattie rare scheletriche” dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (foto in alto).
Giunto alla quinta edizione e promosso da Uniamo, il Rare Diseases Award conferma il Forum Leopolda Salute come punto d’incontro tra ricerca, creatività e partecipazione civica, dove innovazione e umanità si intrecciano per costruire una sanità più inclusiva e consapevole.
The KeepKeepers – I Custodi del DNA di Smith Magenis Italia, Xia-Gibbs Italia, Nascere Klinefelter
“I Custodi del DNA” è un progetto educativo e divulgativo nato per portare nelle scuole e nelle famiglie la conoscenza delle malattie rare genetiche attraverso un linguaggio accessibile, creativo e coinvolgente. L’iniziativa utilizza il potere della narrazione, del fumetto e dei cartoni animati, per trasformare le sindromi genetiche in protagonisti di storie, in cui le diversità diventano superpoteri e la scienza si intreccia con l’immaginazione.
“I Custodi del DNA” nasce con l’obiettivo di portare nelle scuole e nelle famiglie la conoscenza delle malattie rare genetiche attraverso un linguaggio narrativo, visivo e multimediale. Il progetto mira a diffondere consapevolezza fin dall’infanzia, promuovendo una cultura dell’inclusione e del rispetto per la diversità biologica.
“Telemedicina e teleriabilitazione: un modello integrato per la continuità di cura nelle malattie rare scheletriche” dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli
Il progetto risponde alla necessità di continuità assistenziale per pazienti con malattie rare scheletriche, spesso costretti a lunghi e onerosi viaggi per accedere a cure specialistiche o a consulti estemporanei non erogabili con l’attuale sistema organizzativo di accesso alle cure. È stato sviluppato un programma integrato da remoto che unisce monitoraggio e riabilitazione. L’obiettivo primario è migliorare la qualità di vita dei pazienti con malattie rare scheletriche e dei loro caregiver, garantendo l’accesso continuo a percorsi riabilitativi e di monitoraggio specialistico.I destinatari diretti sono i pazienti affetti da malattie rare scheletriche in carico presso il nostro istituto, a partire dai soggetti più fragili o residenti in aree geograficamente isolate.