(Sesto Potere) – Cesena – 18 maggio 2022 – In Italia ogni anno si registrano circa 4.000 ricoveri per ustioni, ma i pazienti con gravi ustioni ed esiti cicatriziali invalidanti sono circa 2.500 ogni anno. Sono per la maggior parte adulti e anziani (26% tra i 50 e i 70 anni, 24% sopra i 70 anni), nel 67% dei casi sono maschi e nel 72% dei casi gli incidenti avvengono presso la propria abitazione: nel 34% dei casi la causa è la fiamma, nel 23% l’alcol. Solo nel 10% dei casi si tratta di incidenti sul lavoro.

Ma che cos’è l’ustione? È il peggior trauma che un individuo possa subire ma è anche una vera e propria patologia, epidemiologicamente rara e in molti casi cronica e irreversibile.

Lo dimostrano la complessità di diagnosi e trattamento, il carico socio-assistenziale per i pazienti, gli esiti invalidanti, riassunti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con SIUST-Società Italiana Ustioni e con le associazioni A.T.C.R.U.P. Odv e Assobus Onlus, presentata il 13 maggio scorso presso il Senato della Repubblica in un evento a cui ha partecipato anche il Dott. Davide Melandri Direttore del Centro Grandi Ustionati dell’ospedale “Bufalini” di Cesena.

ospedale bufalini di cesena

 “L’ustione è una patologia rara che lascia segni indelebili nel corpo e nella mente – ha spiegato l’On. Lucia Annibali, Commissione II “Giustizia”, Camera dei Deputati, che ha anche curato la prefazione della pubblicazione – il processo di guarigione è lungo e complesso e necessita di elevatissima competenza e grande esperienza. I Centri Ustioni Italiani svolgono un lavoro straordinario, con competenza e umanità impareggiabili. Anche quando si trovano a dover operare disponendo di risorse strutturali, umane ed economiche limitate. È tempo di dedicare a questa malattia la giusta attenzione, che alle persone che hanno subito ustioni e alle loro famiglie sia garantita tutta l’assistenza necessaria, non solo dal punto di vista medico ma anche sul fronte riabilitativo e socio-assistenziale”.

“I pazienti vengono trattati in maniera eccellente nei 17 Centri Ustioni italiani e hanno diritto a tutti i trattamenti ospedalieri gratuiti – ha affermato il Prof. Antonio di Lonardo, Presidente della SIUST, Direttore del Centro Ustioni di Pisa – ma dopo le dimissioni in molte Regioni sono abbandonati a se stessi. Perché non esiste un codice di esenzione nazionale né un percorso assistenziale garantito a livello nazionale. Le ustioni sono più frequenti dove il livello socioeconomico è più basso: le famiglie non riescono a sostenere i costi, i pazienti abbandonano le terapie andando incontro a esiti gravemente invalidanti e anche al rischio di tumore cutaneo”.

“Abbiamo preso parte a questo progetto ed a questa iniziativa in Senato con grande interesse in favore della tutela dei pazienti – ha spiegato nel corso dell’evento il dott. Davide Melandri, Direttore Centro Grandi Ustionati e Dermatologia Cesena (Forlì) – Inoltre in qualità di Dermatologi abbiamo già l’esperienza delle malattie rare dermatologiche di cui siamo centro di riferimento oltre che certificatore. Anche l’ustione nella sua forma di insufficienza cutanea e con tutte le sequele conseguenti può essere inquadrata, trattata e seguita come le altre malattie rare della cute”.

Le istanze dei pazienti e di SIUST sono state discusse durante la tavola rotonda, alla presenza della Senatrice Maria Rizzotti, 12ª Commissione Permanente (Igiene e Sanità), dell’Onorevole Fabiola Bologna, Segretario della 12ª Commissione (Affari Sociali), e della Dottoressa Liliana La Sala, Ufficio 9 DG Prevenzione Sanitaria, Tutela Salute della Donna, dei Soggetti Vulnerabili e Contrasto alle Disuguaglianze del Ministero della Salute.

L’evento e la pubblicazione presentata hanno ottenuto il patrocinio di ADOI-Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, Alleanza Malattie Rare, SIDCO-Società Italiana di Dermatologia chirurgica, oncologica, correttiva ed estetica, SIMEN-Società Italiana di Medicina Narrativa e SIP-Società Italiana di Pediatria. Con il riconoscimento di SIAARTI-Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva.

La pubblicazione è consultabile su https://www.osservatoriomalattierare.it/progetti/le-nostre-pubblicazioni/18619-la-malattia-da-ustione-patologia-rara-orfana-dei-lea